Elämän moninaiset haasteet

Onko sinulla tai läheiselläsi pitkäaikaissairautta? Oletko kertonut sairaudesta työssä tai opiskelupaikassa? Miten yhteisö on ottanut tiedon vastaan? 

Suomessa on paljon erilaisia kroonisia sairauksia sairastavaa ihmistä. Heistä yhä useampi on työikäinen ja onkin tärkeää muistaa, että terveiden työntekijöiden lisäksi töissä käy myös useita, joilla on erilaisia oireita, vaivoja ja sairauksia. Luonnollisesti on sairaudesta kiinni, estääkö se kokonaan tai osittain työelämässä jatkamisen. Mielestäni olisi hyvä keskustella yhteiskunnallisella tasolla siitä, miten työelämässä voitaisiin tukea paremmin pitkäaikaissairaita. 


On todella tärkeää, että opettelee kuuntelemaan omia voimavarojaan ja elämään niiden sallimissa rajoissa. Jos sairastaa pitkäaikaissairautta, on sairauden ja sen lääkityksen ja hoidon vaikutukset aina yksilöllisiä, mutta usein ne kuitenkin vievät voimia, ainakin ajoittain. Siksi onkin ehdottoman tärkeää, että ilmapiiri on sellainen, että uskaltaa avoimesti kertoa omista tuntemuksistaan. Lääketieteellisellä tasolla sairauden hoito ja terveydenhuolto ovat Suomessa erinomaisia, mutta tuen ja avun saaminen on kokemukseni mukaan pitkälti yksilöistä kiinni. Kokemuksesta tiedän, että työyhteisön asenne ja hyväksyntä sekä esimiehen tuki ovat pitkäaikaissairaalle  tärkeitä.

Työelämässä olisi tärkeää, että työntekijä kokee turvalliseksi kertoa avoimesti tilanteestaan, jotta sairaus voitaisiin huomioida työtehtävien järjestelyissä ja esimies voisi ymmärtää alaisensa tilanteen. On kaikkien etu, että työntekijän työssäoloa tuetaan. Kuitenkin moni pitkäaikaissairas kokee, että sairaudesta kertominen on vaikeaa ja pelottaa, että sairautta käytetään heitä vastaan. Siksi osa pyrkiikin peittelemään sairauttaan työpaikalla. Peittely puolestaan vie voimavaroja entisestään ja kuormittaa myös henkisesti. Osa sairauksista aiheuttaa näkyviä muutoksia ulkonäössä ja tällöin on myös haasteena, että sairauteen liittyvät ennakkoluulot voivat tuoda itse sairauden lisäksi lisää haasteita työelämään.  

Kroonisen sairauden kanssa eläminen voidaan halutessa myös nähdä voimavarana. Vastoinkäymiset auttavat muun muassa toisten ihmisten ymmärtämisessä ja kasvattavat empatiakykyä. Vastoinkäymisten kautta oppii myös keskittymään oikeasti tärkeisiin asioihin ja priorisoimaan, mikä on erinomainen taito.  

Vaikka kipu ja sairaus ovatkin aina ikäviä, eikä kukaan niitä elämäänsä toivo, eivät ne kuitenkaan katoa kieltämällä. Elämä SLE:n kanssa on opettanut itselleni monia taitoja, joista on myös työelämässä paljon hyötyä. Tiedon hankkimisen ja soveltamisen taito ja ongelmanratkaisutaito ovat kehittyneet kuin itsestään. SLE on opettanut myös itsensä johtamisen kykyä valtavasti.  Itsensä johtaminen on elämän valinnoista koostuvien kokonaisuuksien hallintaa. Osaan valita elämässä omaa hyvinvointiani ja päämääriäni tukevia toimia. Kirjoitin blogissa aiemmin elämästäni SLE:n kanssa.

Millaisia kokemuksia sinulla on? Mitä sinä olet oppinut omasta tai läheisesi sairauden takia? 

Terveys on subjektiivinen käsite

Miten voit tänään? Kuinka usein pysähdyt ja todella kuulostelet omaa vointiasi?


Kirjoitin blogissani henkilökohtaisesta identiteetistä ja siitä, että se on oikeastaan kaikkea sitä, millaisena itse itsensä näkee ja kokee, ja myös kokemus omasta arvostaan.  Henkilökohtaisen identiteetin lisäksi ihmisellä on luonnostaan tarve samaistua ja kuulua ryhmään, esimerkiksi sukupuoleen, ammattiin, ja näistä ulottuvuuksista rakentuu identiteetin sosiaalinen puoli. Identiteetti voi kehittyä myös esimerkiksi jonkin psyykkisen tai fyysisen sairauden ympärille, jolloin oman itsensä määrittely sairauden kautta voi estää myönteistä suhtautumista elämää ja itseä kohtaan. Kun kyseessä on pitkäaikaussairaus, on se aina shokki niin sille, joka sairastuu kuin myös hänen läheisilleenkin.  Ihmiset sopeutuvat eri tavoin vastoinkäymisiin. Mielestäni sopeutuminen on rakentavalla pohjalla, kun sairauden pyrkii hyväksymään osaksi itseään ja elämäänsä, mutta ei antaa sen hallita omaa kokemusta itsestään ja muista. 


Olen sairastunut 17-vuotiaana harvinaiseen sidekudossairauteen SLE. Tämän blogin pääteemana ei ole sairastaminen vaan hyvinvointi ja kaikki ne oivallukset ja valinnat, jotka voi tehdä voidakseen hyvin. Sairauteni on osa minua, mutta olen paljon muutakin. Sairauteni ei siis määritä sitä kuka olen. Riippumatta siitä mitä sairautta sairastaa, liittyy sairastumiseen yhteisiä teemoja. Oma sairauteni ei näy ulospäin, eli saan elää niin sanotusti muiden katseilta suojassa. Sairauteni vaatii kuitenkin säännöllisen lääkityksen ja minun pitää muistaa huomioida arkielämässä tiettyjä rutiineja, esimerkiksi erityisruokavalio sekä riittävä uni ja lepo. Toisin sanoen yritän elää mahdollisimman terveellisesti ja säännöllisesti omaa olotilaa tunnollisesti kuunnellen.  Se vaatii myös hidastamista ja sitä, että pysähtyy kuuntelemaan miten voi. Olen huomannut, että kokemus terveydestä on subjektiivinen kokemus ja se vaihtelee eri tilanteissa. Kun terveydentila pysyy tasaisena ja riittävän hyvällä tasolla mukavaan arkeen, olen tyytyväinen.


Kun oireet kuitenkin pahenevat ajoittain, tilanteeseen joutuu totuttelemaan yhä uudestaan. On pelottavaa, kun kyky ohjata omaa elämää katoaa.  On vaikeaa hyväksyä, kun ei aina pysty tekemään sitä mitä haluaisi. Mutta on olemassa asioita, jotka vain täytyy hyväksyä. Ja se ei ole helppoa. Olen esimerkiksi yrittänyt taistella vastaan sitä, että en sairauteni vuoksi jaksa urheilla samalla tavalla kuin ennen. Kroppa vaan tarvitsee paljon lepoa. Vaikeiden asioiden hyväksyminen ottaa aina myös oman aikansa. Omien rajojen tunnistaminen ja tunnustaminen on pitkä prosessi. Hyvä uutinen on kuitenkin se, että ajan kanssa ihminen sopeutuu uusiin elämäntilanteisiin yllättävän hyvin. 


Diagnoosin saaminen oli itselleni kuitenkin myös helpotus. On pelottavaa ja ahdistavaa sairastaa epävarmuudessa ilman tietoa mistä oireet johtuvat. Vaikka sairaus olisi vakava, diagnoosi tuo elämään tiettyä selkeyttä.  Monilla ihmisillä tai heidän läheisillä on erilaisia haasteita terveyden kanssa. Erilaisia haasteita ja vastoinkäymisiä  muitakin kuin terveyteen liittyviä mahtuu ihmiselämän joka osa-alueeseen enemmän kuin tarpeeksi. Omassa elämässäni haluan kuitenkin pyrkiä kohti hyvinvointia ja kokonaisvaltaista tasapainoa.  Onnellisuus ja tyytyväisyys ei ole päämäärä vaan valinta, joka tehdään arjessa. Se on tapa elää. Haluan nauttia elämästä tässä ja nyt ja elää hetkessä. 


Kiitos että luit kirjoitukseni ja iloa päivääsi 🙂